Når livet snur: å være pårørende til noen med demens
Da mamma fikk Alzheimer i en alder av 62, ble ikke bare livet hennes snudd på hodet – men også mitt. Midt i småbarnsliv og karriere falt ansvaret i fanget på meg, og jeg var ikke forberedt. I dag bruker jeg stemmen min for å løfte en rolle som altfor ofte bærer alt i det stille: den pårørende.
For femten år siden fikk mammaen min, Gretha, diagnosen Alzheimer. Hun var bare 62 år og falt under kategorien «yngre med demens». Det startet med at hun ikke mestret det nye regnskapssystemet på jobben. Etter hvert ble hun sykemeldt, og fastlegen henviste henne til et forskningsprosjekt på St. Olavs hospital. Kognitive tester ledet frem til diagnosen.
Det første hun sa til meg var: «Lov meg at vi aldri snakker om det. Ikke til venner. Ikke til familien. Ikke en gang til hverandre.»
Hun skammet seg dypt. Jeg, som alltid har båret følelsene utenpå kroppen, syntes det var vanskelig. Men jeg ville være lojal mot mammaen min, som kjempet med å akseptere en knusende beskjed, og som trakk seg mer og mer tilbake.
Hun var jo en så livlig og raus person. Elsket å være mormor, å danse, å le, å organisere sammenkomster og ta vare på alle rundt seg. Så når diagnosen kom, falt alt sammen. Ikke bare for henne, men for oss rundt også.
Et system uten rammer
De neste ti årene var preget av kaos og uforutsigbarhet. Ingen la en plan for hvordan mamma skulle følges opp. Ingen samlet et støtteapparat rundt oss. Jeg ble sendt på en pårørendeskole noen kvelder – men det ga verken oversikt eller trygghet. Det var vondt for alle, og for mamma var det et tap av identitet. Hun mistet jobben sin, hun trakk seg tilbake fra sitt sosiale liv og hun var deprimert.
Samtidig sto jeg midt i småbarnsfasen, med to barn og egen virksomhet med ti ansatte. Praktisk sett fikk jeg hverdagen til å gå rundt. Men det emosjonelle – frykten, sorgen, ansvaret – det var det ingen som forberedte meg på.
Å miste noen som fortsatt er her
Å være pårørende til noen med demens er en sorg som ikke har en klar begynnelse eller slutt. Du mister noen som fortsatt er her. Det gjør vondt – og det skjer gradvis. Å se mamma forsvinne foran øynene mine uten å vite hva neste steg var, var en stille krise jeg bar på i årevis.
Først da hun fikk sykehjemsplass, startet min vei tilbake. Jeg jobbet meg sakte, men sikkert tilbake fra en emosjonell utbrenthet, tilfeldigvis under perioden med covid. Det var 10 år med bekymring og uro som måtte prosesseres, og forsøke å finne ut hvilken utgave av meg selv jeg var nå.
Å bruke stemmen for flere
Da jeg etter hvert greide å komme tilbake i balanse, og følte meg trygg på at mamma hadde det godt, så begynte jeg å skrive. I 2020 skrev jeg en kronikk om mangelen på åpenhet rundt demens og pårørenderollen. Responsen var enorm. Det ble tydelig for meg at dette er noe mange bærer – men få snakker om.
Tilfeldighetene skulle ha det til slik at jeg hadde en kollega som hadde erfaring med demens. Hilde Merte delte sine erfaringer og råd med meg, og hun ble en av de viktigste samtalepartnerne mine underveis i mammas sykdomsforløp. Hun lå litt foran meg i løypa, og hjalp meg gjennom mye. Sammen bestemte vi oss for å skrive bok. Den vi selv hadde trengt. Den som kunne være som en hånd å holde i når alt raknet. Boken Ikke lett å glemme ble utgitt i 2024. Men jeg hadde fortsatt mer på hjertet.
Ikke lett å glemme
I forbindelse med bokprosjektet startet jeg podkasten med samme navn, Ikke lett å glemme. Jeg ville lage en podcast for de som var som meg, som gikk rundt og følte seg alene i å være totalt uforberedt i møte med demens. Opprinnelig var planen å lage åtte episoder hvor jeg hadde invitert lytterne med inn i samtaler med mamma, barna mine, fagfolk, andre pårørende – og meg selv.
Og jeg opplevde at temaene aldri tok slutt. I dag har jeg laget over 80 episoder. Og det føles som om jeg bare så vidt har begynt. Podkasten er blitt en plattform for å dele erfaringer og løfte frem stemmen til de som ellers ikke blir hørt.
En stille krise – og en ny stemme
De fleste jeg snakker med i podkasten, uttrykker det samme: en dyp bekymring for fremtidens demensomsorg. Rundt 120 000 mennesker lever med demens i Norge i dag. Dette tallet vil dobles de neste 25 årene. Likevel mangler vi både ressurser og struktur for å møte utfordringen.
Pårørende går tomme for krefter. Vi mangler kunnskapen og støtten som trengs for å håndtere en sykdom som sakte, men sikkert, tar fra oss den vi er glad i. Det er for få sykehjemsplasser. For få fagpersoner. For lite åpenhet.
Og så slutter vi å si fra. Fordi vi er slitne. Eller skammer oss. Eller føler at det ikke nytter.
Men jeg sier fra. For mamma. For meg. For deg. Og for alle de som kommer etter oss.
Målet er å gjøre oss sterkere sammen og påvirke politikken, slik at vi kan få på plass nødvendig systemendring for å sikre en verdig demensomsorg.
Demens er komplisert. Omsorg er enkelt.
